基因检测堕入了新的困境

上周，美国食物药品治理局（FDA）修改了克制基因检测公司向消费者透漏患病概率（例如阿尔茨海默症以及帕金森综合症）这一划定。

作者： 年夜康健派编纂 来历： 本站原创 2017-04-19 23:04:44

上周，美国食物药品治理局（FDA）修改了克制基因检测公司向消费者透漏患病概率（例如阿尔茨海默症以及帕金森综合症）这一划定。此刻，于美国像23andMe这种有年夜型贸易基因检测装备的公司才可以公然这些信息。

包孕我于内的许多人都对于这一转变感应兴奋。六个月前我做了本身的基因检测，并对于成果很感乐趣。

关在我基因的一些细节问题，有的是以前能想到的，而有些则彻底出乎了我的预料，于FDA修改划定以前，基因检测公司只能吐露一些简朴的基因信息（例如头发是否卷曲，睡眠状态怎样，对于咖啡因的耐受性），而这些让我想知道更多的内容。

当我知道不克不及深切相识时，这类不确定性让我感应很愤慨。纵然你有必然概率会患上帕金森，但也纷歧定会患上。年夜大都基因检测从某种水平取决在疾病，实在也只是一个几率游戏。

为何以前不答应基因检测公司公然相干信息？影戏义海雄风《A Few Good Me》里Jack Nicholson的一句台词可以或许充实申明， 你不克不及操控事实。

FDA以为人们没有措施自力处置惩罚那些关在可能患有疾病概率的信息。而只要当大夫给你做过查抄，再由特定的遗传参谋或者者大夫发给你的查抄资料才是你得到相干信息的独一路子。

遗传参谋有一个很主要的事情。我有几个伴侣有几种庞大的遗传问题，都获得了相干专家的帮忙。但我不需要经由过程他人来相识本身潜于疾病，这应该由我本身来决议，而不是由FDA或者者大夫决议。需要中间人来注释或者者转达这个动静，就似乎是已往的大夫每每以为主妇没法本身处置惩罚疾病的问题，而间接去扣问她们的丈夫或者者是父亲却纰漏了她们本身意愿。（这不是同样的问题，但或者多或者少都带有欺侮的意义。）

一些差别的不雅点

科普杂志的作者Sara Chodosh以为像我如许想的人低估了遗传信息的影响，他写到 年夜大都人可能是以而轻蔑退行性疾病（如血汗管病），但这也不克不及确定，假如有公司向消费者出售这种信息的话，当消费者的知情权遭到加害时，有关公司需赐与掩护。

假如于寻常碰到坚苦都能获得专家的帮忙那真的很棒，但除了了那些，咱们作为成年人应该有威力去应答那些难题以及负面的情绪。

那些被解雇的人、那些不测有身的人、那些不测犯罪并要负担后果的人和那些脱离 圣坛 去受苦的人，他们可能甘愿不提早知道这些疾苦。

一些人确凿可以或许于知道有可能患病后连结精良的状况。哈佛医学院的遗传学传授Robert Green做了几个研究，他告诉受试职员他们患有阿尔茨海默症，然后发明于没有专员告诉他们病情的环境下他们依然可以或许接管并处置惩罚好。

Green师长教师于接管纽约时报采访时暗示， 我不是要做一名绅士，但有些时辰人们并无意想到他们是必定的立场，而有些人也没有想到这会孕育发生的生理影响。这些潜于的压力是远远低在预想的。

会不会有一些人曲解了基因检测的成果并由此孕育发生很年夜的压力？固然会。但这是否比征询大夫或者参谋更易更省钱？是否能让人们为不确定的将来做更充实的预备呢？

我但愿可以或许于没有医疗机构的协助下依然可以或许获得关在身体的一些信息，怎样应答这些信息是我本身的工作。固然了，假如你更情愿经由过程大夫或者者医疗机构来相识这些也是彻底可以理解的，23andMe险些不需要标出价格。但我更情愿亲自来揭开本身身体的秘密。

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21小时前